Die Behinderung kommt oft von außen

Eines von 700 Kindern leidet an Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Ein Gendefekt, der einfach passiert, in den seltensten Fällen erblich ist. Heute ist die pränatale Diagnostik soweit, dass die Möglichkeit eines solchen Defektes recht gut vorhergesagt werden kann. Dennoch bleibt es eine Möglichkeit mit Restrisiko. Im englischsprachigen Raum werden sogar 90% der diagnostizierten Kinder abgetrieben, ohne die Möglichkeit festzustellen, ob die Diagnose richtig war. Down-Syndrom gibt es weltweit, bei allen Völkern, in allen Schichten, es ist eine Laune der Natur. Eine Abtreibung ist bis zum Ende der Schwangerschaft möglich. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März lädt der Lienzer Verein „Hand in Hand“ auch in diesem Jahr wieder zum Familienfest am Egger-Lienz-Platz. Kommen kann jeder, egal ob mit oder ohne Down Syndrom, mit oder ohne Behinderung, mit oder ohne Brille auf der Nase oder Hut auf dem Kopf, wie man auf der Website des Vereins lesen kann. Dolomitenstadt.at sprach mit Vereinsobfrau Pia Schlichenmaier über ein Leben mit Behinderungen. Solche, die man selbst hat und solche, die einem von anderen zugefügt werden. Pia, danke, dass du kommen konntest, ich habe so viele Fragen, das Thema beschäftigt mich. Schön, das ist gut, immerhin heißt das, das Thema Behinderung ist schon bei dir angekommen. Ja, immerhin. Was ist der Verein Hand-in-Hand? Eine Anlaufstelle für Kinder und Familien mit Behinderung, zu dem alle Zugang finden. Aber kein Down-Syndrom-Verein, sondern ganz viel mehr. Auch Kinder mit psychischen Erkrankungen können sich bei uns gut aufgehoben fühlen. Erzähl uns doch kurz wie es dazu kam, dass es den Verein gibt? Ja, entstanden ist er 1999 aus dem Elternverein der Sonderschule. Damals gab es eine heftige Grippewelle und in vielen Familien stand man vor einem echten Betreuungsproblem. Die Frage war, wer pflegt die Kinder, wenn die Eltern krank sind? Oft helfen Großeltern aus, so gut sie können. Aber manchmal können die dann eben auch nicht mehr so gut heben oder helfen und der Sozialsprengel nimmt keine Kinder. Ja, darüber hab ich noch nie nachgedacht. Eben. Der Verein wurde dann gegründet, weil man so auch leichteren Zugang zu Förderungen erhalten kann. Es wurden zwei Pflegebetten gekauft und mit der Lebenshilfe wurden Kurzzeitpflegeplätze geschaffen. Eben speziell für den Fall, wenn Eltern selbst krank werden und die Pflege für ihre Kinder kurzfristig nicht mehr übernehmen können. Später konnte man so auch die Möglichkeit schaffen, dass Eltern sich eine kleine Auszeit von der Vollzeitpflege nehmen können. In vielen Familien gibt es ja Geschwisterkinder, die oft völlig gesund sind und auch Aufmerksamkeit brauchen. Das Konzept ging so gut auf, dass in kurzer Zeit die zwei Betten ein Jahr im Voraus ausgebucht waren. Es gab oder gibt also schon viel Bedarf? Ja, aber der eigentliche Zweck – einen Kurzzeitpflegeplatz zu schaffen – konnte so eben nicht mehr gewährleistet werden. Es lässt sich schlecht ein Jahr im Voraus planen, wann man krank wird (lacht). Wie ist das generell mit der Pflege, ich weiß, es ist der Welt-Down-Syndrom-Tag, aber wir sprechen hier von Kindern mit noch höherem Pflegebedarf, oder? Ja. Es gibt Wartelisten von vielen Jahren auf einen Vollzeitwohnplatz in Betreuung in Osttirol. Der Berechnungsschlüssel stimmt einfach nicht. In Nordtirol wären noch Plätze frei, aber du würdest doch dein Kind auch solange es geht daheim betreuen, oder? Absolut! Was man aber nicht vergessen darf ist die immense Leistung, die Eltern in der Pflege ihrer Kinder erbringen, das ist eine 24/7 Aufgabe. Pflegepersonal arbeitet in drei Schichten, mit freien Tagen dazwischen, Eltern nicht. Das Kind in Pflege zu geben löst vielfach ein Versagensgefühl aus, der Beschützerinstinkt überwiegt. Wie kann aber Hand-in-Hand hier helfen? Die Aufgabe unseres Vereins ist es eben, auch Eltern untereinander zu verknüpfen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie gut es tut, wenn man auch einfach mal jammern darf, weil man nicht mehr kann. Ohne dass man das Gefühl haben muss, man müsste sich rechtfertigen oder das Gegenüber glaubt, man liebt sein Kind nicht genügend. Das ist es nämlich wirklich nicht. Aber Frauen, Familien, die nicht betroffen sind, können sich viel schwieriger einfühlen. Ich weiß, du willst auch verstehen und bist sehr offen dem Thema gegenüber, aber sosehr du auch willst, du wirst nicht verstehen, wie es ist, dein behindertes Kind zu pflegen, wenn du selbst nicht betroffen bist. Und wir schaffen eben Verknüpfungen. Eltern lernen andere Eltern kennen, mit Kindern die vielleicht schon etwas älter sind, können sich über Entwicklungsschritte austauschen und sich gegenseitig unterstützen. Im Grunde sind wir ein Elternverein, aber inzwischen sind wir wohl mehr ein Verein für die ganze Familie. Wie meinst du das? Wir versuchen die Geschwisterkinder einzubeziehen, das ist wichtig, denn natürlich gibt es Konflikte. Geschwisterkinder werden oft bewusst nicht in die Pflicht genommen. Bei unseren Aktivitäten lernen auch die Geschwisterkinder voneinander. Es gibt ja immer jemanden, der schon länger einen behinderten Bruder oder eine behinderte Schwester hat. Darf man überhaupt "behindert" sagen, ist das als Wort noch okay? (lacht) ja, warum denn nicht? Irgendwie muss man doch sagen, was Sache ist. Es gibt natürlich viel schönere Begriffe, wie Kinder mit dem besonderen Extra oder Menschen mit erhöhtem Betreuungsaufwand. Aber es ist was es ist. Mongoloid ist allerdings nicht so in Ordnung. Wie definierst du Behinderung? Ich habe vor einiger Zeit Pablo Pineda getroffen, der selbst Down Syndrom hat und er meinte: Down Syndrom ist ein Wert, kein Fehler. Wir sind was wir sind. Nicht mehr und nicht weniger. Er hat mich ziemlich beeindruckt. Und es ist wirklich oft so, dass die Behinderung von außen kommt, in Form von Ausgrenzung oder Mobbing. Naja, Pia. So leicht ist das vielleicht nicht. Ich bin – ganz ehrlich – nicht der vollen Überzeugung, dass ich das schaffen könnte. Ein Kind mit Behinderung zu pflegen. Weißt du, es gibt zwei Schritte die jemand hinter sich bringen muss, der neu betroffen ist. 1. Sich selbst einzugestehen: ich habe ein behindertes Kind und 2. das auch nach außen öffentlich einzugestehen: ich habe ein behindertes Kind, ich bin betroffen, aber es ist gut, wie es ist. Das fällt ganz vielen nicht leicht. Aber das Leben ist nicht vorbei, wenn man auf einmal davon betroffen ist. Es ist einfach anders. Ist es schwierig, als neu betroffene Familie zum Verein dazuzukommen? Ihr kennt euch alle schon so lange. Ich wollte anfangs auch nicht. Ich war damals ganz neu Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, aber da gab es einen Vortrag über Delphintherapie, dort bin ich hin. Danach war es ganz einfach. Ich habe gemerkt, die Menschen im Verein verstehen mich, ich habe mich aufgehoben gefühlt und das wünsche ich mir auch für alle neu betroffenen Eltern und Familien. Wie erfährt man von Euch? In Lienz auf der Geburtenstation gibt es eine Mappe, in der wir auch vorgestellt werden. Jeder Frauenarzt und jede Frauenärztin sollte unsere Folder aufliegen haben. Durch Mundpropaganda und Pressearbeit. Eltern können von überall her zu uns kommen, auch aus allen Tälern und auch erst später. Wann immer sie das Bedürfnis dazu haben. Wir haben aktuell etwa 60 Mitgliedsfamilien, der Mitgliedsbeitrag ist 15 Euro pro Jahr und es gibt ein ganz tolles Vereinsprogramm, viele Vorträge und auch immer wieder mal einen Ausflug. In der Gruppe wird alles auf einmal ganz normal. (lacht) Danke Pia, danke für Eure Arbeit und für das tolle Gespräch. Ich hoffe, alle betroffenen Eltern finden zu Euch!